Aina es una niña de 6 años, alegre y luchadora afectada con un síndrome llamado CDG (Desórdenes Congénitos de la Glicosilación). Vive con sus padres y su hermana melliza, que no padece CDG, en Premiá de Mar, Cataluña.  Es una de las 69 pacientes diagnosticadas en España y una de los 900 casos conocidos a nivel mundial.

El CDG es una patología de origen metabólico, causada por una adición deficiente de azúcares en las proteínas,  proceso fundamental para el correcto desarrollo y funcionamiento de todos los órganos vitales, como el hígado, el riñón o el corazón. Los afectados son sumamente dependientes ya que padecen graves trastornos de la motricidad y el habla, además de otros síntomas como el estrabismo, alteraciones en la coagulación y en el sistema inmunológico. A pesar de su corta edad, Aina es un ejemplo de superación y tenacidad. Asiste como un niño más a jornadas agotadoras en una escuela pública, a las que hay que sumar visitas frecuentes a los hospitales Sant Joan de Deu y Vall d’Hebron en Barcelona y sesiones de fisioterapia y logopedia en el Institut Guttmann de Badalona. Sin embargo, nunca pierde su sonrisa, ni la fuerza suficiente para superar cada desafío.

María y Joan, padres de Aina, la acompañan en todas sus rutinas. Compaginan su trabajo diario con la asistencia permanente a las necesidades de su hija. A ello hay que sumar la lucha que llevan a cabo en la Asociación Española de CDG, espacio que reúne a familiares y afectados con la intención de dar visibilidad, buscar apoyo y encontrar soluciones que mejoren su calidad de vida. Aina y su familia han demostrado   que con los recursos apropiados y mucho esfuerzo, los pacientes con CDG pueden alcanzar mejoras significativas e integrarse en la mayor parte de los espacios sociales.

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